ABSTRACT
Resumo Criados na década de 1960, os comitês de bioética hospitalar auxiliam na resolução de conflitos morais do campo da saúde, garantindo a preservação da dignidade e da humanidade dos pacientes. O objetivo deste artigo é verificar a importância e o funcionamento dos comitês como instrumentos de suporte a pacientes, familiares, profissionais e instituições de saúde diante dos desafios da bioética. Realizou-se revisão sistemática a partir das bases SciELO e PubMed entre janeiro e março de 2021. Verificou-se a importância dos comitês para a preservação dos direitos humanos, mediante apoio à autonomia e à decisão compartilhada nas questões de saúde, o que pode transformar a cultura corporativa local. A criação e obrigatoriedade dos comitês variam conforme o país, não havendo padronização internacional. No Brasil, a ausência de lei regulatória deve-se ao pouco conhecimento sobre o tema. Espera-se que este trabalho contribua para o avanço das regulações dos comitês de bioética hospitalar no país.
Abstract Created in the 1960s, hospital bioethics committees help solve ethical health conflicts, ensuring the protection of the patients' human dignity. The aim of this article is to investigate the importance and operation of such committees in supporting patients, family members, hospital staff and health institutions in the face of bioethical challenges. A systematic literature review was carried out in the SciELO and PubMed databases between January and March 2021. The review showed the importance of hospital bioethics committees for the protection of human rights, through their support for autonomy and shared decision making in health issues, which can transform local corporate culture. The establishment and mandatory nature of ethics committees vary according to the country, with no established international standards. In Brazil, the absence of legal regulation is due to the lack of knowledge on the subject. This study aims to contribute to the advancement of regulations of hospital bioethics committees in the country.
Resumen Creados en la década de 1960, los comités de bioética hospitalaria ayudan a resolver los conflictos morales en el campo de la salud, asegurando la preservación de la dignidad y humanidad de los pacientes. Este artículo propone verificar la importancia y funcionamiento de los comités como instrumentos de apoyo a pacientes, familiares, profesionales e instituciones de salud ante los desafíos bioéticos. Se realizó una revisión sistemática en las bases de datos SciELO y PubMed entre enero y marzo de 2021. Los comités son importantes para la preservación de los derechos humanos, a través del apoyo a la autonomía y la decisión compartida en salud, que puede transformar la cultura corporativa local. Su creación y obligatoriedad varía según el país, sin estandarización internacional. En Brasil, la ausencia de una ley reguladora se debe al desconocimiento sobre el tema. Se espera que este trabajo contribuya al avance de la normativa de los comités de bioética hospitalaria en el país.
Subject(s)
Bioethics , Ethics Committees/history , Personal Autonomy , Delivery of Health Care , Human RightsABSTRACT
A hemofilia é uma doença rara, hereditária e caracterizada pela falta de fatores de coagulação, o que provoca sangramentos espontâneos e artropatias incapacitantes. O componente mais dispendioso em seu tratamento é a reposição do fator de coagulação. O presente ensaio examina, a partir da perspectiva da Bioética Crítica, modelo teórico baseado na articulação da Teoria Crítica com os Estudos da Colonialidade, o panorama do acesso global ao tratamento e o programa brasileiro. Demonstrou-se um quadro marcado por extremas disparidades de acesso em nível tanto global quanto nacional, cujas causas estão diretamente relacionadas com a formação histórica de um sistema-mundo baseado na dominação dos meios materiais, ideias e instituições pelos países centrais. Para seu enfrentamento, concluiu-se pela necessidade de contínuas pressões sociais, estímulo a uma produção científica e regulação tecnológica verdadeiramente comprometida com o cumprimento do direito fundamental à saúde.(AU)
Hemophilia is a rare, hereditary disease characterized by a lack of clotting factors, which causes spontaneous bleeding and disabling arthropathy. The most expensive component in its treatment is clotting factor replacement therapy. This essay examines, based on the perspective of Critical Bioethics - a theoretical model based on the articulation between Critical Theory and Coloniality Studies -, the panorama related to the global access to that treatment and the Brazilian program. A scenario marked by extreme disparities of access was found, both in the global and in the national levels, whose causes are directly related to the historical formation of a world system based on the domination of material means, ideas and institutions by central countries. To face this situation, a continuous social pressure is needed, as well as incentive to scientific production and technological regulation truly committed to the enforcement of the fundamental right to health.(AU)
La hemofilia es una enfermedad rara, hereditaria, caracterizada por la falta de factores de coagulación, lo que provoca sangrados espontáneos y artropatías discapacitantes. El componente más caro de su tratamiento es la reposición del factor de coagulación. El presente ensayo examina, a partir de la perspectiva de la Bioética Crítica, un modelo teórico basado en la articulación de la Teoría Crítica con los Estudios de la Colonialidad, el panorama del acceso global al tratamiento y el programa brasileño. Demostró ser un cuadro marcado por disparidades extremas de acceso, tanto en nivel global como nacional, cuyas causas están directamente relacionadas con la formación histórica de un sistema de mundo basado en la dominación de los medios materiales, ideas e instituciones por los países centrales. La conclusión para enfrentarlo fue la necesidad de continuas presiones sociales y estímulo a una producción científica y regulación tecnológica verdaderamente comprometidas con el cumplimiento del derecho fundamental a la salud.(AU)